A cada grupo de vinte pessoas da raça branca, uma é portadora
do gene da fibrose cística - doença genética mais comum na infância,
mas que é pouco conhecida pela maioria da população. A fibrose
cística apresenta sintomas que são confundidos com o da
pneumonia. Esse desconhecimento e a falta de diagnóstico precoce
podem levar a criança à morte.
Instituído no ano passado pelo Ministério da Saúde, o Dia
Nacional de Conscientização sobre Fibrose Cística/Mucoviscidose,
comemorado ontem, foi marcado por diversas atividades em dezenove
estados brasileiros. Em Curitiba, na Boca Maldita, a Associação
Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (Abram) tentou
conscientizar as pessoas através da divulgação e repasse de
material informativo. A fibrose cística causa sérios transtornos
respiratórios e pancreáticos. Sem todos os 34 medicamentos
necessários ao tratamento, muitos fibrocísticos morrem antes de
chegar à puberdade. Em função disso, o Ministério da Saúde
incluiu a doença, no ano passado, para ser diagnosticada no teste
do pezinho. Segundo o presidente da Abram, Sérgio Henrique
Sampaio, o Paraná é único Estado a cumprir a portaria,
realizando a triagem neonatal e também a distribuição de
medicamentos.
De novembro do ano passado até junho deste ano, foram
diagnosticados no Estado 22 casos. "É muito importante o
diagnóstico e o tratamento precoce, pois a criança não produz
uma enzima digestiva. Portanto, tudo que ela ingere acaba sendo
eliminado da mesma forma que ingeriu, 30 a 40 minutos depois",
explica o presidente da entidade. No Paraná, a associação tem
cadastrados 180 pacientes. No Brasil, há mais de 2 mil.
Segundo Sérgio, o Ministério da Saúde e os governos
estaduais e municipais já têm a política para propiciar o
tratamento. O custo do tratamento é de R$ 10 mil, mas os fibrocísticos
podem encontrar os medicamentos gratuitamente. Pelo defeito genético
que apresenta, o portador de mucoviscidose chega a necessitar de
pelo menos cinqüenta cápsulas de enzimas por dia, além de
fisioterapia respiratória constante e uso freqüente de antibióticos
orais. Os principais sintomas da doença são: suor salgado (sentido
ao beijar a criança), diarréia, tosse freqüente e
desenvolvimento físico difícil (baixo e magro).
Fibrocísticos
A dona de casa Maria Luci de França, de Goioerê, conseguiu
descobrir que sua filha Jaqueline, de 4 meses, tem a doença graças
ao teste do pezinho. "Seria muito difícil para mim se
descobrisse mais tarde, porque é um caso complicado",
declarou. Ela está sendo informada pela Abram sobre a importância
de tratar a doença. Com o acompanhamento médico e os
medicamentos, a pequena Jaqueline pode levar uma vida normal.
Já os irmãos Rosemery e Claudiney Zela Novakoski, de 17 e 18
anos respectivamente, em princípio não tiveram a mesma sorte.
Eles só descobriram a doença quando estavam com 7 e 8 anos.
"Moramos na Lapa. Lá achavam que tínhamos pneumonia ou
bronquite. E mesmo internando a gente não melhorava, pois tudo
voltava depois", conta Rosemery. Primeiramente, os
adolescentes foram encaminhados para o Hospital Pequeno Príncipe.
Mas somente mais tarde, quando foram internados no Hospital de Clínicas
e que foi feito o teste para identificar a quantidade de suor (eletrólitos),
é que a doença foi diagnosticada.
